AKTUELNOSTI

SAMOSTIGMA KOD OSOBA SA HIV-om

Crvena linija

05 Maj 2021

Stigma i diskriminacija povezana sa HIV-om postoje širom sveta, uključujući odbacivanje i izbegavanje. Početkom godine smo otpočeli sa dvogodišnjim projektom “Promena je u nama” koji je podržan od strane “ViiV Healthcare Positive Action”, a koji ima za cilj smanjenje stigma i diskriminacije povezane sa HIV-om, kao i povećano razumevanje samostigme kod osoba sa HIV-om. Projektom je planirano organizovanje fokus grupa sa HIV pozitivnim osobama, organizovanje obuke za voditelje tj. facilitatore grupa samopodrške i organizovanje grupa samopodrške za ljude koji žive sa HIV-om na teme samostigme i stigme povezane sa HIV-om. Pored navedenih aktivnosti u toku druge godine projekta, planirane su edukacije za socijalne i medicinske radnike na teritoriji AP Vojvodine na prepoznavanju i suočavanja sa stigmom, pristupu za nediskriminatorni rad sa HIV pozitivnim osobama i ključnim populacijama u riziku od HIV-a.

Da bismo razumeli kako se osećaju ljudi sa HIV pozitivnim statusom nije dovoljno da se informišemo o nastanku infekcije i efektima već je često neophodno da čujemo osobu koja je HIV pozitivna, da čujemo njeno iskustvo života sa HIV-om. Tim povodom, tokom prva tri meseca ove godine, organizovali smo četiri fokus grupe sa HIV pozitivnim učesnicima da bi istražili njihovo iskustvo prepoznavanja i doživljene samostigme i dobili analizu istraživanja.

SAZVEŽĐE PODRŠKE - ODGOVOR NA IZAZOVE PANDEMIJE

Crvena linija

06 Decembar 2020

Situacija izazvana korona virusom, kada su ljudi pozvani da se izoluju, da budu oprezni čuvajući svoje i zdravlje drugih, kada su uobičajeni životni tokovi izmenjeni i preobličeni, izaziva u mnogima negativna osećanja, pa tako i kod adolescenata.

Period adolescencije je sam po sebi izazovan i prate ga neretko pomešane i neretko burne emocije, zbunjenost i potreba da upoznamo sebe, izgradimo svoj identitet i pronađemo svoje mesto u društvu. Sve ove procese dodatno otežavaju sprovedene mere usled širenja pandemije, te su neki oblici podrške koji su inače dostupni adolescentima, poput škole, prijatelja i vannastavnih aktivnosti u značajnoj meri ograničeni. Takođe, situacija pandemije utiče na sve ljude, pa tako i odrasle članove porodice koji su u situaciji izolacije često osnovni izvor podrške, te tako i zbunjenost kod odraslih i burne emocije koje oni doživljavaju, kod adolescenata mogu dovesti do doživljaja smanjene sigurnosti a zatim i anksioznosti.

Kako bi dao svoj doprinos smanjenju ovakvih negativnih osećanja, osnažio mlade i pružio pomoć u negovanju njihovog mentalnog zdravlja, OPENS je u saradnji sa sledećim organizacijama pokrenuo kampanju “Sazvežđe podrške”:

  • - SOS ženski centar
  • - IZ KRUGA – VOJVODINA
  • - Novosadski humanitarni centar
  • - Podružnica za Južnobački okrug Društva psihologa Srbije i Institut za javno zdravlje Vojvodine
  • - Grupa "IZAĐI"
  • - Centar za pružanje emotivne podrske osobama u krizi i prevencija suicida "Srce"
  • - Omladina Jazas Novi Sad
  • - Udruženje građana Patrija
  • - EDIT centar
  • - Udruženje Crvena linija

Neki od problema na koje se želimo osvrnuti ovom kampanjom su:

  • Balansiranje školskih i porodičnih obaveza u izmenjenom svakodnevnom funkcionisanju mladih
  • Suočavanje sa osećanjima gubitka bilo koje vrste
  • Pružanje podrške u situaciji izolacije
  • Povezivanje različitih organizacija koja se bave temom mentalnog zdravlja radi unapređenja istog u izmenjenim okolnostima…

Mnoge organizacije pronašle su način da reaguju i nastave svoj rad prilagođavajući se okolnostima i specifičnostima situacije izazvane pandemijom. Tako su i organizacije koje se bave pružanjem psihosocijalne podrške nastavile svoj rad, sada prilagođen potrebama građana, među kojima su često i mladi.

Gore navedene organizacije stajaće na raspolaganju svima onima koji smatraju da im je pomoć i podrška neophodna. Važno je da u čitavom ovom izazovnom periodu, razgraničimo stvari i pojave na koje nažalost ne možemo da utičemo, ali je potrebno da zadržimo dozu optimizma i nade.

Udruženje Crvena linija se bavi direktnom pomoći i podrškom ljudima koji žive sa HIV-om i gde su aktivno angažovane osobe sa HIV-om, koje kroz svoje višegodišnje iskustvo života sa HIV-om i edukacijama koje su prošle mogu da ti pomognu kao Parnjački savetnici. I tom prilikom podele sa vama sve bitne informacije, iskustvo, savetuju I edukuju za sve nedoumice života sa HIV-om. Takođe, u okviru udruženja je obezbeđena stručna Psihološka podrška za osobe sa HIV-om i muškarce koji imaju seks sa muškarcima.

Naš rad i delovanje se zasniva u prijateljskom okruženju, kao i na potpunom poštovanju diskrecije i anonimosti svake osobe.

KAKO SOCIJALNA ZAŠTITA MOŽE DA POMOGNE I DA LI SU POTREBNI POSEBNI VIDOVI SOCIJALNE ZAŠTITE OSOBAMA KOJE ŽIVE SA HIV INFEKCIJOM?

Crvena linija

14 novembar 2020

Socijalna zaštita je resurs društva koji stoji na raspolaganju ne samo svim državljanima Republike Srbije već i stranim državljanima i licima bez državljanstva (u skladu sa zakonom i međunarodnim ugovorima). Međutim, odmah na početku važno je naglasiti da uloga socijalne zaštite nije da rešava naše probleme. Socijalna zaštita je samo sredstvo koje stoji na raspolaganju osobama kada su najranjivije, ali one same moraju imati AKTIVNU ULOGU. Ukoliko sami korisnici nemaju aktivnu ulogu i ne preuzmu odgovornost za sebe onda vremenom njihovi kapaciteti sve više slabe, oni se pasiviziraju i drugi počinju da donose odluke umesto njih.

Zakon o socijalnoj zaštiti koji je usvojen 2011. godine je osnovni važeći dokument koji je definisao da se socijalna zaštita ostvaruje pružanjem socijalnih usluga, materijalnom podrškom i drugim aktivnostima koje predupređuju, umanjuju ili otklanjaju zavisnost pojedinaca i porodica od socijalnih službi. Drugim rečima, odgovor na prvi deo pitanja iz naslova kako socijalna zaštita može da pomogne je da je: socijalna zaštita tu da ojača pojedinca u situacijama kada on ne može sam da se izbori sa socijalnim i životnim teškoćama, ali nije tu da neko bude celog svog života korisnik socijalne zaštite.

Detaljnijim opisom u članu 41 Zakona o socijalnoj zaštiti navedeno je da je korisnik onaj kome je „njegovo blagostanje, bezbednost i produktivan život u društvu ugrožen rizicima usled starosti, invaliditeta, bolesti, porodičnih i drugih životnih okolnosti, a naročito:

  1. ako ima telesne, intelektualne, senzorne ili mentalne teškoće ili teškoće u komunikaciji, i kada se, usled društvenih ili drugih prepreka, susreće s funkcionalnim ograničenjima u jednoj ili više oblasti života;
  2. ako postoji opasnost da će postati žrtva ili ako jeste žrtva samozanemarivanja, zanemarivanja, zlostavljanja, eksploatacije i nasilja u porodici;
  3. ako se suočava s teškoćama zbog poremećenih odnosa u porodici, zavisnosti od alkohola, droga ili drugih opojnih sredstava ili zbog drugih oblika društveno neprihvatljivog ponašanja i drugih uzroka;
  4. ako je žrtva trgovine ljudima;
  5. ako je strani državljanin i lice bez državljanstva u potrebi za socijalnom zaštitom;
  6. ako ima potrebe za domskim smeštajem i druge potrebe za korišćenjem socijalne zaštite.

Vidimo da Zakon o socijalnoj zaštiti prepoznaje da produktivan život osobe može biti ugrožen rizicima usled starosti, invaliditeta, bolesti i drugih okolnosti, ali Zakon o socijalnoj zaštiti ne izdvaja nijedan konkretan invaliditet ili bolest, čak se ne pominju ni hronične bolesti poput dijabetesa, hronične leukemije, hipertenzije, bronhijalne astme itd. U skladu sa tim ne pominju se ni ljudi koji žive sa HIV infekcijom kao posebno ugrožena grupa. Razlog zašto se konkretne bolesti ne pominju je činjenica da se socijalna zaštita ne bavi bolestima, već se bavi načinom kako osobe funkcionišu u svom socijalnom okruženju bez obzira na njihovo zdravstveno stanje. Tačnije, bavi se zdravstvenim temama samo u onim okolnostima kada je neophodno da osoba istovremeno dobija i zdravstvenu i socijalnu zaštitu (na primer: standardi socijalne zaštite su propisali da u domovima za stare uvek je mora biti angažovan i lekar i sl.).

Ljudima koji žive sa HIV infekcijom na raspolaganju stoje sve one socijalne usluge koje su organizovane u nekoj lokalnoj zajednici. Na primer, ukoliko neko ima problema u bračnom funkcionisanju može da se obrati bračnom savetovalištu po istoj proceduri kao i drugi korisnici sa bračnim problemima. Bračna i psihološka savetovališta najčešće funkcionišu u okviru Centara za socijalni rad, a savetovališta vezana za nasilje u porodici su često organizovana u okviru udruženja građana. Zatim, ukoliko je neko ostario i potrebna mu je pomoć negovateljica osoba može da angažuje službu pomoći u kući. Pomoć u kući je licencirana usluga koju pored državnih ustanova (gerontoloških centara i centara za socijalni rad) često pružaju i udruženja građana i privatni sektor. Ukoliko osoba koja živi sa HIV infekcijom ima materijalnih problema a ispunjava kriterijume propisane Zakonom o socijalnoj zaštiti može se obratiti nadležnom Centru za socijalni rad jer pravo na novčanu socijalnu pomoć pripada svakom pojedincu, odnosno porodici, koji svojim radom, prihodima od imovine ili iz drugih izvora ostvaruju prihod manji od iznosa novčane socijalne pomoći propisane zakonom.

Iako mogu da koriste sve usluge i prava koje postoje u lokalnoj zajednici, usluge iz grupe savetodavno-terapijskih i socijalno-edukativnih usluga su najznačajnije za ljude koji žive sa HIV infekcijom. Suočavanje sa saznanjem da osoba ima HIV podrazumeva da je potrebno osobi saopštiti puno novih informacija i pomoći joj da ih prihvati, kao i da napravi nov način organizacije svog života. U praksi se pokazalo da je izuzetno korisno u ulogu pomagača u okviru savetodavnog rada uključiti ljude koji žive sa HIV infekcijom, pre svega zato što oni pokazuju dobar primer da sa HIV infekcijom osoba može aktivno da živi i da bude uključena u sve društvene tokove. U krugovima pomagača se odomaćio naziv parnjačko savetovanje a odnosi se na pružanje podrške ljudima koji žive sa HIV infekcijom od strane drugih ljudi koji žive sa HIV infekcijom pri čemu ti pomagači imaju pozitivna iskustva, uključeni su u zajednicu, uspešno se leče i žele da podele iskustva sa drugim pacijentima. Uloga parnjačkih savetnika je od velikog značaja za prihvatanje saznanja o HIV inficiranosti, za pravilno razumevanje svih aspekata HIV statusa i za motivisanje za otpočinjanje i pridržavanje lečenja.

Na žalost, ono što važi za HIV savetovališta važi i za većinu drugih savetodavno-terapijskih i socijalno-edukativnih usluga, a to je da se one bore za održivost jer većinu njih pružaju udruženja građana ili asocijacije pacijenata, a najveći deo tih organizacija nema stalno finansiranje. Usluge koje imaju obezbeđenu održivost su one koje se odnose na porodicu (porodična savetovališta) i uglavnom funkcionišu u okviru centara za socijalni rad.

Analizirajući zakonsku regulativu kao i socijalne usluge koje se pružaju u lokalnim zajednicama vidimo da ne postoje specifičnosti koje se odnose samo na HIV a ne odnose se na druge hronične bolesti. U svim uslugama pacijentima se pomaže da prihvate hroničnu dijagnozu, da usvoje nove informacije, da se prilagode novoj organizaciji života, da se samoorganizuju itd. Međutim, postoji jedna specifičnost koja se odnosi samo na osobe koje žive sa HIV infekcijom a to je postojanje diskriminacije i socijalne osude koje u našem društvu još uvek prate ljude koji žive sa HIV infekcijom. I dok prema obolelima od hroničnih bolesti poput: dijabetesa, kancera, bronhijalne astme i sl. pokazujemo saosećanje, sažaljenje, želju da pomognemo i sl. ukoliko se prvi put nađemo ispred nekoga ko ima HIV doživećemo strah, ljutnju, povući ćemo se iz odnosa i sl. Na žalost, nije retko da osobe zbog svog HIV statusa izgube posao, u ustanovama imaju drugačiji tretman itd.

Upravo zbog prisutne diskriminacije izuzetno je važno da se ljudima koji žive sa HIV infekcijom u potpunosti garantuje diskrecija tokom korišćenja socijalnih usluga. U Zakon o socijalnoj zaštiti je uvedeno šest prava koja su garantovana korisnicima socijalne zaštite, a čak dva se odnose upravo na čuvanje ličnih podataka. Prvo je pravo na poverljivost podataka koje garantuje da korisnik ima pravo na poverljivost svih privatnih podataka iz dokumentacije koja se obrađuje za potrebe izveštaja uključujući i one koji se tiču njegove ličnosti, ponašanja i porodičnih okolnosti i načina korišćenja usluga socijalne zaštite. Od prava korisnika na poverljivost podataka može se odstupiti samo u slučajevima koji su predviđeni zakonom. Drugo je pravo na poštovanje privatnosti prilikom pružanja usluga socijalne zaštite. Bez obzira što su ta dva prava, na poverljivost i na privatnost, Zakonom o socijalnoj zaštiti garantovana svim korisnicima usluga, neophodno je o njima posebno voditi računa kada govorimo o uslugama koje koriste ljudi koji žive sa HIV infekcijom. Razlog za poseban oprez je to što kada se nečiji HIV status otkrije ta osoba može u svojoj okolini da doživi posledice koje su najčešće negativne, puno težeg i trajnijeg karaktera nego što bi bilo da je u pitanju neka druga hronična bolest koju ne prati diskriminacija u društvu. I to bi bio odgovor na drugi deo pitanja iz naslova: nije potrebno da postoje posebne socijalne usluge, ali je NEOPHODNO da postoji poseban oprez pružaoca usluga.

Izvori:

Zakon o socijalnoj zaštiti, Službeni glasnik Republike Srbije, br. 24/2011

Tekst je nastao u okviru projekta “Unapredi svoje zdravlje” podržan od strane GlaxoSmithKline (GSK) sa predstavništvom u Republici Srbiji.

JA MOGU, JA HOĆU, JA SMEM DA ŽIVIM SLOBODNO SA HIV-om

Crvena linija

10 oktobar 2020

Da li je bio rizik? Ko me terao da spavam sa njim?Gde sad da se testiram? Kad će već ti rezultati? Joooooooj… Da li da kažem? Kako da im kažem? Da li je još neko od njih pozitivan? Odreći će me se!!! Samo da nisu bili pozitivni rezultati… Gde baš ovo od svega da mi se desi. Šta sad da radim? Kako dalje… Moj život će da stane. Ne smem nikom reći. Žao mi je. Bolje da me nema…

Ovo su samo neke od misli koje nam se javljaju kada čekamo ili kada saznamo da smo HIV inficirani. Saznati dijagnozu HIV infekcije je svakako jedan od događaja kog se sećamo do kraja života ili ga se ne sećamo uopšte - u zavisnosti od toga kako prihvatamo i preživljavamo teške trenutke u životu. Bez obzira na našu reakciju, to saznanje nam nepovratno menja organizaciju našeg života.

Saznati da imamo neizlečivu bolest uvek je šok istreskoji je praćen snažnim strahom za sopstveno zdravlje i život. Najčešće se posle šoka javljaju tuga, beznadežnost ali i bes.A kada je bolest praćena dodatno osudom društva to može da nam zatvori mnoga vrata i da nas natera da taj teret nosimo sami. Ako se pomirimo sa stigmom, ako se stidimo sebe i sami se izolujemo, to može da nam nanese više štete nego sam život sa HIV infekcijom.

Podaci pokazuju da jedna trećina osoba koje su HIV pozitivne doživljavaju poremećaje raspoloženja ili kliničke simptome depresije,dok dodatno 20 procenata osoba doživljava poremećaje anksioznosti (anksioznost je nedefinisani strah, uznemirenost koju prate ubrzani otkucaji srca, znojenje, izbegavanje drugih, nesanica). Navedeni mentalni problemi utiču negativno na kvalitet života, a istovremeno doprinose slabijem pridržavanju terapije i negativnom uticaju na imunitet osobe. Neka istraživanja pokazuju da su pokušaji samoubistava kod ljudi koji žive sa HIV infekcijom duplo češći u poređenju sa opštom populacijom, a najveći procenat pokušaja samoubistva se desi tokom prve godine posle postavljanja dijagnoze kada je suočavanje sa bolešću najteže.

Razvijanjem novih generacija lekova, ono što je nekada bila fatalna bolest i smrtna presuda sada je postala samo hronična bolest koja može da se kontroliše i sa kojom može da se živi. Međutim, iako se pristup lekara prema bolesti brzo menjao, pristup društva i pristup samih pacijenata se menja puno sporije. Depresija još uvek snažno pogađa ljude koji žive sa HIV infekcijom a pogotovo je snažna kada je praćena manjkom informacija, diskriminacijom ili strahom od diskriminacije i odlukom da emocije koje doživljavamo zbog svog zdravstvenog statusa ne delimo sa drugima, a često ni sa samim sobom.

Upravo zbog čestih psihičkih smetnji i poremećaja koji prate prihvatanje HIV statusa, psihološka podrška bi trebalo da bude jedan od sastavnih delova zdravstvene zaštite HIV inficiranih osoba.Dosadašnji rad u okviru psihološke podrške je izdvojio oblasti vezane za:

  • fazu šoka, praćenu temama poput: neprihvatanja dijagnoze, teškoće prihvatanja hronične bolesti...
  • uznemirenost i strah, praćeni temama poput: bojazni oko prognoze zdravstvenog stanja, strepnje od efekta lečenja, straha od izolacije i odbacivanja od strane roditelja, seksualnog i/ili životnog partnera, bojazni da će se drugi inficirati od nas…
  • ljutnja i bes, praćeni temama poput: frustracije što smo se inficirali, teškoće u prihvatanju novog načina života…
  • krivica i griža savesti,praćeni temama poput: shvatanja HIV infekcije kao kazne zbog rizičnih ponašanja, griže savesti zbog shvatanja da smo naneli bol porodici i prijateljima...

Mnoge studije pokazuju da na terapiju bolje reaguju oni ljudi koji su podelili svoj HIV status sa okolinom. Upravo zbog toga u Crvenoj liniji postoji mogućnost besplatnog psihološkog savetovanja u okviru koga se radi na prihvatanju sebe i svog novog zdravstvenog statusa, kao i na pomaganju, odnosno, pripremi da se kaže svom partneru, roditeljima i drugim osobama koje su nam važne

Podeliti svoj HIV status može imati psihološke ali i praktične koristi. Veliko je olakšanje imati nekog sa kim možemo da pričamo o nečemu što nas boli i što teško prihvatamo a da nas taj neko ne osuđuje. Ljudi od poverenja mogu nam pomoći da se suočimo sa svojom dijagnozom, ali nam mogu pomoći i da proširimo krug ljudi sa kojima ćemo podeliti svoj status jer oni često imaju bolji uvid u to kako nas drugi posmatraju nego mi sami. Na primer, ako kažemo jednom od roditelja svoj status i razmišljamo da kažemo drugom roditelju, bratu ili sestri, roditelj koji zna naš status će imati dodatne informacije vezane za procenu kako nas drugi članovi porodice vide i kako će reagovati. U okviru psihološke podrške možemose pripremati za takve razgovore, planirati ih i izgovoriti naglas, odnosno, izvežbati rečenice poput: „Pre godinu dana saznao sam da imam HIV, uzimam lekove od samog početka i sve vreme se osećam dobro. Ali bilo mi je teško da ti to odmah kažem…“.Iako je uvek neprijatno reći nekome prvi put, kao i za većinu situacija u životu kada nešto uradimo prvi put – svaki sledeći put je sve lakše i lakše.

Osim roditelja i sopstvene dece, važno je svoj HIV status podeliti i sa svojim seksualnim partnerom, jer to jeste činjenica koja govori o poverenju koje imamo prema nekome, ali i o našoj brizi za tu osobu. Osim toga, kada kažemo ljudima od poverenja do kojih nam je stalo i kojima je stalo do nas to nam povećava šansu da dobijemo dodatnu podršku od njih i da nam to olakša naš život sa HIV infekcijom.

I na kraju teksta, umesto zaključka psihologa,najvažnija poruka ovog članka se ogleda u izjavi Donalda Hughes-a, frizera i aktiviste kome je dijagnoza HIV infekcije postavljena još davne 1986. godine kada još uvek nije bilo razvijene terapije. Donald je rekao da se tada osećao „kao da ne postoji izlaz“, dok trideset godina kasnije govori o tome kako je promenio svoje mišljenje jer: „Ja sam bolestan onoliko koliko i moje tajne. Ne mogu dobiti pomoć osim ako nisam voljan da budem otvoren.“

Izvori:

1) https://www.cdc.gov/hiv/basics/hiv-testing/positive-hiv-results.html

2) https://www.psychiatryadvisor.com/home/depression-advisor/psychosocial-interventions-in-hiv-how-best-to-support-hiv-positive-patients/

3) https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1120575/

Tekst je nastao u okviru projekta “Unapredi svoje zdravlje” podržan od strane GlaxoSmithKline (GSK) sa predstavništvom u Republici Srbiji.

VAŠA PITANJA I ODGOVORI LEKARA

doc. dr Daniela Marić

27 septembar 2020

Nakon što se potvrdi HIV infekcija, osobe koje žive na teritoriji Vojvodine se upućuju na prvi pregled infektologa na Kliniku za infektivne bolesti, Kliničkog centra Vojvodine. Za ovaj pregled Vam nije potreban uput, a dočekaće Vas sestra Branka i doktorke Snežana Brkić i Daniela Marić. Nas tri se bavimo praktično samo HIV infekcijom, za šta smo završile brojne dodatne seminare u zemlji i inostranstvu. Ono što je bitno za osobu koja je tek saznala da ima HIV, naš Odsek je prijatno mesto gde Vas niko neće diskriminisati, gde ćete dobiti prave savete i uputstva kako dalje živeti sa ovom infekcijom.

Osobe koje prvi put dolaze na naš Odsek imaju brojna pitanja, ali vrlo često imaju samo izražen strah.

Potpuno je u redu, normalno i očekivano da osećate strah nakon što se saznali da imate HIV infekciju. Niste sami u tome. Mnoge osobe koje su kod nas došle prvo put, došle su uplašene. Neki su ljudi osećeli strah zato što su bili zabrinuti za svoje zdravlje i da li će moći i koliko dugo će moći, da žive sa HIV-om. Druge osobe, su ipak imale (i) strah od toga ko će saznati da imaju HIV i kako će osobe koje saznaju njihov status reagovati.

Koliko dugo se može živeti sa HIV infekcijom?

Najvažnija informacija koju osoba koja ima HIV infekciju treba da zna je, da se sa HIV-om može živeti normalno! Ukoliko se HIV otkrije na vreme očekivano trajanje života osobe koja živi sa HIV-om je jednako kao kod osobe koja nema ovu infekciju. Terapija HIV infekcije je neverovatno uspešna i u Srbiji relativno lako dostupna i besplatna. Ukoliko redovno uzimate terapiju nakon najduže 6 meseci više nećete imati virus u krvi, a imunitet će Vam se oporaviti.

Šta mogu da očekujem kad prvi put dođem na pregled?

Vrlo verovatno će Vas dočekati sestra Branka, nasmejana crvenokosa sestra čiji će Vam broj telefona biti izuzetno važan, pa ne zaboravite da ga zapišete pre nego što odete. Od lekara će tu biti jedna od dve doktorke koje rade na Odseku. Sigurno ćete imati pitanja za doktorku, a i ona će imati pitanja za Vas. Nakon anamneze (otvaranja kartona), sa doktorkom ćete se dogovoriti kad ćete doći na inicijalnu obradu (vidi dole). Za inicijal obradu kao i za sledeće preglede biće Vam potreban uput od lekara opšte prakse. Sestra Branka i doktorke Vam mogu preporučiti lekara opšte prakse od poverenja, ukoliko ga do sada niste imali, s obzirom da će Vam uputi za pregled specijaliste trebati svakih 6 meseci.

Koja su pitanja koja će Vam lekar postaviti kad dođete na Odsek za HIV/AIDS?

I mi ćemo imati par pitanja za Vas kad dođete prvi put na pregled. Da bi mogli da pratimo tok bolesti i uradimo šta je najbolje za Vaše zdravlje, tokom prvog dolaska kod nas sestra Branka ili lekar će Vam otvoriti karton. Ovaj karton sadrži poverljive podatke o Vama i drži se zaključan osim tokom radnog vremena kad u njega mogu da imaju uvid sestra Branka i lekari. U kartonu će se voditi podaci o vremenu nastanka bolesti, o simptomima koje ste imali, o mogućem vremenu zaražavanja (nije nam važno kako ste se zarazili), o drugim bolestima koje imate. Takođe, na kontrolama u kartone ćemo pisati tok bolesti kao i vredosti CD4 i PCR (o tome ćemo kasnije).

Šta podrazumeva inicijalna obrada?

Inicjalna obrada je prva hospitalizacija pacijenta tokom koje se određuje opšte zdravstveno stanje pacijenta. Ukoliko nemate teže simptome, vrlo verovatno ćete bti primljeni u dnevnu bolnicu. Ukolliko su simptomi jače izraženi, na primer osećaj otežanog disanja ili visoka temperatura, bićete primljeni u bolnicu na ispitivanje. Dnevna bolnica podrazumeva da na dan kad Vam je zakazano dođete na Odsek sa uputom za bolničko lečenje izdatog od strane lekara opšte prakse (i overenog od strane komisije ukoliko niste iz Južnobačkog okruga). Po dolasku otvara se istorija bolesti, potom vadi krv i upućujete se na snimanje pluća i stomaka. Nakon toga idete kući, a zakazuje Vam se ponovni pregled kad svi nalazi budu gotovi što je u normalnim okolnostima za oko nedelju dana. Na sledećoj kontroli, kad lekar ima uvid u sve nalaze, ukoliko su svi uredni, započinje se antiretrovirusna terapija (ART).

Kako i kada se započinje terapija za HIV?

Terapija HIV infekcije se započinje kod osoba kod kojih su isključene druge infekcije, a što pre nakon otkrivanja HIV infekcije. Nakon što smo se primarnom obradom uverili da ste inače zdravi i da nemate druge infekcije, predlažemo Vam započinjanje terapije za HIV. Jako važan preduslov za započinjanje terapije je Vaša saglasnost da se terapija započne. Naime, Vi se morate složiti da želite da uzimate terapiju, jer jedan od najlošijih scenarija jeste da se terapija počne, a potom da je pacijent samoinicijativno prekida/prekine. Kada započnete terapiju važno je da ste svesni obaveze da terapiju uzimate redovno. Neredovno uzimanje terapije je u neku ruku opasnije od neuzimanja terapije, naročito kod osoba čiji imunitet nije loš i pored HIV infekcije.Ipak, većina osoba koje živi sa HIV-om želi da se leči, te u tom smislu sa terpijom se vrlo često kreće za oko nedelju dana nakon primarne obrade.

Terapija se započinje tako što se pacijentu predstave terapijske opcije. U Srbiji je registrovan veći broj lekova za HIV infekciju te se prva terapija može prilagoditi Vama i Vašim svakodnevnim aktivnostima, stilu života i drugim bolestima (povišen pritisak, šećer, bubrežne bolesti i slično). Svakako prva linija terapije biće lekovi/lek koji se uzimaju jednom dnevno, svaki dan u isto vreme.

Nakon što se odredi terapija, lekar postavlja recepte na online platformu i upućuje Vas u apoteku koja je snabdevena lekovima koji su Vam neophodni.

Kako i kada podižem lekove?

Terapija za HIV infekciju je pokrivena redovnim zdravstvenim osiguranjem i za sve državljane Srbije je besplatna.Ipak, s obzirom na cenu terapije, postoji relativno stroga

procedura ispisivanja recepata i podizanja lekova u apotekama. Lekove možete podići samo u određenim apotekamakoje nabavljaju ove skupe lekove. Pacijentima preporučujemo da podižu lekove uvek u istoj apoteci, a to svakako može biti i apoteka u mestu u kom živite. Lekovi se podiži jednom mesečno ili na svakih 21 dan na štamorate da obratite pažnju. Ukoliko apoteka dozvoli, lekove možete da podignete i za par meseci (unapred) stim da morate da vodite računa da Vam je recept i dalje važeći. Naime, kad dođete na pregled kod infektologa koji ima pravo da piše recepte za HIV (u Vojvodini to su prof. Turkulov, prof. Brkić i prof. Marić) lekar može da postavi recepte za 1 do 6 meseci. Na koji period lekar postavlja recept određuje lekar u dogovoru sa pacijentom, a u odnosu na zdravstveno stanje i potrebne dalje kontrole. Recept koji lekar postavi na online platformu važi 14 dana, te ste u obavezi da lek podignete do isteka važenja recepta. Takođe, treba da vodite računa da ukoliko su recepti ispisani na duži period lekove podižete svakog meseca u isto vreme i da pratite kad je vreme za novu kontrolu i recepte.

Šta ako sam preskočio dozu leka?

Jako je važno da lekove uzimate svaki dan u isto vreme!

Neredovno uzimanje lekova je jedini razlog neuspeha do tad uspešne terapije.Ovo znači da će se virus ponovo pojaviti u krvi te da će imunitet polako (ponovo) početi da slabi.

Svakako da ovo nije kraj sveta niti znači kraj zdravlja. Ipak, ukoliko kontrolni PCR (vidi dole) pokaže da imate detektabilan virus u krvi (pozitivan PCR) onda će lekar da Vas pita da li redovno pijete lekove. Ukoliko ih do tad niste uzimali redovno za neke lekove biće dovoljno samo da ih redovnije uzimate. Na kontrolnom PCR za 3 meseca ukoliko virus bude nedetektabilan(negativan PCR) onda znači da lekovi i dalje deluju. Ipak, može da se dogodi da terapija koju uzimate sad više nije efikasna zbog čega će lekar da promeni Vašu terapiju. Tada se daje drugi izbor lekova, koji ćete možda morati da uzimate dva puta dnevno ili će uticati na masnoće u krvi ili imati druge neželjene efekte. U svakom slučaju, ukoliko se redovno pridržavate terapije koja Vam je inicijalno data (prva linija lekova) i ako ove lekove pijete svaki dan u isto vreme istu terapiju možete uzimati doživotno bez posledica na zdravlje.

Šta znače CD4 i PCR?

Na kontrolama će lekar povremeno tražiti da se urade CD4 i PCR. Oba su analize koje se rade u Kliničkom centru Vojvodine (u bolnici) i za njih Vam nije potreban poseban uput.

CD4 je skraćeni naziv za CD4+ limfocite. Ovi limfociti su meta virusa s obzirom da je taj CD4 zapravo receptor na membrani ćelija koje virus koristi da u njih uđe. Ove ćelije virus koristi za umnožavanje (virusi mogu da se razmnožavaju samo u ćelijama domaćina). Nakon što se virus u ovoj ćeliji umnoži, kad novi virusi napuštaju ćeliju oni je unište. Dok god ima virusa u krvi, dotle se uništavaju ove ćelije. Iako organizam stalno pravi nove CD4 limfocite, virus vremenom preovladava i broj CD4 se smanjuje. Normalan broj CD4 limfocita u krvi je između 800 i 1200. Kad se broj CD4 smanji ispod 350 znači da je imunitet oslabio, a kad padne ispod 250 dolazi do faze značajnog oštećenja imuniteta (SIDE ili AIDS-a). Stanje kad su CD4 ispod 250 je opasno po život s obzirom da se onda mogu razviti veoma teške oportunističke) infekcije. Takođe je moguće da osoba ima SIDU, a da nema veće tegobe osim što je možda izgubila na telesnoj težini.

Kada uvedeno antiretrovusnu terapiju (ART) mi zapravo sprečavamo da se virus umnožava u ovim ćelijama (prekidamo ciklus umnožavanja na različitim mestima) i ovo postepeno dovodi do samnjenja broja virusa u krvi. Merenje (bukvalno brojanje) virusnih čestica u krvi radi se metodom PCR (pi-si-ar). Tako, kad kažemo da ćemo raditi PCR mi mislimo da ćemo proveriti da li ima i ako ima koliko virusnih čestica u krvi. Nakon 6 nedelja do 6 meseci od početka terapije očekuje se da PCR bude negativan, odnosno da nema detektabilnih (vidljivih) čestica virusa u krvi. Kako više nema virusa da uništavaju ćelije, sad će polako preovladavati oporavak CD4 ćelija od strane organizma, te očekujemo da broj CD4 ćelija polako raste u toku godinu dana od početka terapije.

Da li je važno koliki mi je CD4?

Dokle god je CD4 preko 350 mi smo, a i vi treba da budete, zadovoljni. Kad je CD4 preko 500 smatramo da Vam je imunitet savršen. Apsolutno nije važno da li je broj CD4 800 ili 1200 ili 2000 obzirom da broj CD4 ćelija zavisi od mnogo stvari (šta ste jeli, koliko spavate i slično).

Šta ako mi je pozitivan PCR?

Iako ne volimo da vidimo pozitivan PCR on obično znači da lekove ne pijete dovoljno redovno. Lekar će u slučaju pozitivnog PCR verovatno da Vas pita koliko redovno uzimate lekove, a onda će verovatno da ga ponovi za 1-3 meseca. Vredosti PCR ispod 200 su obično benigne, i popravljive. Za veće vrednosti PCR (preko 1000 uglavnom) lekar će se verovatno odlučiti da Vam promeni terapiju.

Imam negativan PCR. Kako i šta dalje?

Kako smo ranije spomenuli, negativan PCR je san svakog lekara i pacijenta, jer smo uspeli u zajedničkom naporu da eliminišemo virus iz krvi! Ovo je sjajno iz nekoliko razloga.

Prvo, negativan PCR znači da više niste zarazni! Ukoliko nemate virus u krvi ne možete ga preneti drugome! Ovo ne znači da ne treba više da koristite zaštitu pri odnosima, ali ako se dogodi nezaštićen odnos VI ne možete preneti virus drugo osobi.

Drugo, negativan PCR znači da će Vam se imunitet oporaviti i da više nećete morati da brinete oko lošeg imuniteta. Osoba koja živi sa HIV-om, čiji CD4 nikad nije pao ispod 250, po negativizaciji PCR ima potpuno normalan imunitet! Nema virusa, nema pada imuniteta!

Treće, završili ste veliki posao i sad možete da se relaksirate. Od Vas se traži da redovno uzimate lekove kako bi održali ovako dobar rezultat i da povremeno donesete kontrolne laboratorijske nalaze.

Zašto je važno da redovno radim kontrolne laboratorijske nalaze?

Pod kontrolnim nalazima podrazumevamo i laboratorijske nalaze koje radite u vašem Domu zdravlja a koje se odnose na nalaze krvi, urina, funkcije jetre, bubrega i pankreasa, kao i nalaze masti u krvi. Lekarima koji leče HIV infekciju važna je funkcija ovih organa, a Vama su važni nalazi jer su deo opšte kontrole zdravlja i nevezano za HIV infekciju.

Od prvog pregleda u našoj ambulanti koji je obično stresan zbog saznanja da imate HIV infekciju, vrlo brzo ćete doći u fazu kad će kontrole biti rutina. Život ide dalje, svakodnevnica se menja i prilike oko Vas. Ukoliko imate značajno dešavanje u životu ili izrazito stresnu situaciju, obratite se Vašem HIV doktoru ili Vašem parnjačkom savetniku.

Autor:

doc.dr Daniela Marić
Specijalista infektolog

Tekst je nastao u okviru projekta “Unapredi svoje zdravlje” podržan od strane GlaxoSmithKline (GSK) sa predstavništvom u Republici Srbiji.

SEXUAL EDUCATION FOR YOUTH

Crvena linija

22 februar 2020

Grupa mladih volontera Udruženja Crvene Linije, učestvovali su na razmeni mladih u Drami (Grčka) od 24.11.2019. do 02.12.2019. godine. Projekat je uključivao 6 Evrposkih zemalja (Grčka, Španija, Crna Gora, Estonija, Srbija i Latvija). Tema je bila „Sexual Education for Youth“, a projekat je podržan od strane Erasmus + Programa, a pod koordinacijom Hellenic Youth Participation iz Atine (Grčka).

Mladi su na razmeni učili o Seksualnom i reproduktivnom zdravlju, prevenciji, polno prenosivim infekcijama, ljudskim pravima itd. Grupa iz Srbije je kao i uvek dala svoj značajan doprinos s obzirom iz koje organizacije dolazi i svojim znanjem i iskustvom unapredila kompletan projekat što su konstatovali i sami organizatori, kao i učesnici ostalih zemalja. Iz tog razloga, za sada su organizovana dva dešavanja sa mladima iz Velike Plane i Preševa gde su učesnici samostalno organizovali radionice na temu Seksualnog i reproduktivnog zdravlja i time dali priliku mladima iz svog okruženja da nauče nešto novo. Crvena Linija je redovan partner na ovakvim projektima radi unapređenja znanja mladih i sticanja njihovih iskustava.

Zahvaljujemo se organizaciji Hellenic Youth Participation na gostoprimstvu naših učesnika i odanom partnerstvu i nadamo se da ćemo imati prilike da sarađujemo i u budućnosti. Kao finalan rezultat, mladi su kreirali kratak film o temi koji se nalazi u linku ispod.

JEDNODNEVNI IZLET

Crvena linija

24 jun 2019

Kako je proces resocijalizacije i druženja, jedan od vrlo bitnih faktora u osnaživanju osoba sa HIV-om, ovom prilikom smo organizovali za naše članove jednodnevnu ekskurziju sa posetom dvorcu Fantast i Subotici.

Ovom prilikom učesnici su mogli da se upoznaju sa našom kulturnom baštinom, a takodje i da se medjusobno upoznaju i razmene lična iskustva svog života sa HIV-om.

Organizovanje jednodnevnog izleta je realizovano u okviru projekta “Dnevni centar za ljude koji žive sa HIV-om i edukacija lokalne zajednice”, a sprovodi se uz podršku Gradske uprave za socijalnu i dečiju zaštitu Grada Novog Sada.